Levned & meninger. Jeg troede, det sværeste ved at være pårørende til en med demens var alt det, der glemmes. Efter min far har fået diagnosen, ved jeg, at det mest smertefulde er alt det, der stadig huskes.
Den fremmede og far
»Ved han, hvem I er?«
Det er spørgsmålet, det er sådan, de spørger. Min far er blevet diagnosticeret med demens. Vi så det ikke komme, måske ville vi ikke se det komme, vi skød skylden på den hjerneskade, min far pådrog sig efter en blodprop for nogle år siden. Siden dengang har han haft gode og dårlige dage, og vi talte meget om gode og dårlige dage, indtil min far faldt og faldt igen. Begge gange evnede han ikke at søge tilstrækkelig hjælp, det var der, vi holdt op med at snakke om gode dage. Den ene gang gik han bare i seng igen efter at have flækket et øjenbryn, et lille blodbad.
Jeg forstår i øvrigt godt spørgsmålet, for et par år siden kunne jeg have stillet et lignende. Hvilken tragedie er større end en forælder, der ikke kan genkende sit barn? At blive forældreløs uden at være forældreløs? At miste sine børn, selvom de er lige her?
I dag ved jeg, det er et spørgsmål, der stilles af en, der stadig er et barn, og hvis forældre stadig er forældre. Det er et spørgsmål, der tager udgangspunkt i den største luksus, et barn nyder: at forældrene i et eller andet omfang eksisterer for dem.
Jeg synes ikke, det er så simpelt, som at rollerne er byttet om (selvom jeg nogle gange tænker, at det at passe på far må svare til at have en toårig i en anden landsdel). Nærmere er det sådan, at vores slægtskab bliver mere og mere irrelevant. Min far bliver til en fremmed for øjnene af mig, og det er den fremmede, jeg forholder mig til. Jeg har ondt af den fremmede, fordi den fremmede er endt i en forpint og til tider uværdig situation. Og fordi den fremmede er fremmed, betyder det ikke så meget, om han genkender mig eller ej – selvom det gør han nu: Han genkender mig altid som et af sine fem børn, men det skifter, om han kan genkende lige præcis mig. Nogle gange forveksler han mig med min søster (som jeg ligner), og nogle gange forveksler han mig med min ene storebror (som jeg ikke ligner, men som ligesom jeg er den yngste i det ene af fars to kuld, er det derfor?)
DET ER NOGET ANDET, man erfarer, når man bliver pårørende til en dement: Det er svært at tale i binære modsætningsforhold. Det er sjældent enten-eller og meget oftere på en måde. På en måde ved min far, hvem jeg er. På de vigtigste måder ved han, hvem jeg er, har jeg lyst til at tilføje.
Men ligesom han er ved at miste sin egen biografi, er han også ved at miste min. Han ved ikke, hvor jeg bor, hvem min partner er, og da han for nylig blev spurgt af en læge, hvad hans døtre arbejdede med (jeg er journalist, og min søster er sygeplejerske) svarede han prompte: »De er arbejdsløse.«
Dette var min far: klog, indimellem distræt. Følsom, selvom han sjældent viste det, måske fik han ikke lov (først nu ser jeg en masse situationer, der vistnok var åbninger). Har elsket stille og trofast. Sådan tror jeg i hvert fald, han kan beskrives. Jeg kender min far, som alle kender deres forældre, slet ikke og fuldkommen.
Dette er den fremmede: en person, der kun sporadisk kan tage vare på sig selv (føde, væske, kropsvæsker).
Det er ikke svært at drage omsorg for den fremmede, der også er min far. Det er tidskrævende – på det sidste ligefrem opslidende – at den fremmede skal ledsages til så mange lægeaftaler og hospitalsundersøgelser, og nogle gange bliver jeg utålmodig som det barn, jeg engang var, men for det meste er opgaven lavpraktisk og konkret. Den fremmede skal fra A til B. Den fremmede skal møde fastende op til undersøgelse, så det skal koordineres med hjemmeplejen. Den fremmede skal have sele på. Den fremmede skal vandes, for han mærker ikke sin tørst så godt længere. Den fremmede skal have at vide, at den fremmede skal tage sko på. Den fremmede har en e-Boks, der skal tjekkes. Den fremmede skal skrives op til plejebolig, selvom den fremmede ikke har lyst til at flytte (jeg tvinger ham). Indtil da har den fremmede et hus, der skal holdes.
Det er krævende for en person, der ikke ville egne sig til et sundhedsfagligt job, men det er ikke svært.
NEJ, DET SVÆRE ER dette: Når den fremmede ikke er fremmed, men min far. Det er aldrig så magisk eller så brat, som det sker på film, men indimellem er der pludselig en intonation eller et blik, der virkelig er fars. Som den aften, hvor jeg kom sent hjem, og far stadig var oppe, og jeg straks opfordrede ham til at gå i seng igen (han bliver så pylret, når der sker noget uventet), men han roligt modsatte sig og slog sig ned i kurvefletstolen i køkkenet og begyndte at fortælle om sin dag. Som da jeg gjorde ham det klart, at jeg ikke så andre muligheder for ham, end at han sigtede mod en plejebolig, og jeg kunne se, hvordan han – min far, ikke den fremmede – opbød alt sit mod og gik ind på at underskrive en ansøgning (men først dette blik af bundløs panik).
Det, der er sværere endnu: at forstå, at han stadig er der. At begribe – med al den smerte, det medfører – at min far forstår, hvad der sker med ham. At han opfanger stemninger og informationer, men at han ikke længere kan bringe dem i orden. At alt støjer, og intet giver mening.
Det absolut sværeste: Ikke at ville det, men heller ikke kunne lade være med at forsøge at følge efter ham ind i den tågede ødemark, hans indre er blevet til (jeg ser for mig, hvordan alle demente vandrer rundt i denne). At forestille sig, hvad der sker i alle de timer, han tilbringer med at ligge i sin seng og kigge op i loftet (dette er faktisk sådan, han tilbringer meget af sin tid). At få disse billeder af et menneske, der uafvendeligt forsøger at spinde en tråd af de fragmenter, hans hukommelse er reduceret til.
Det umulige: ikke at kunne bære byrden for ham, ikke kunne række ind i tågen på nogen meningsfuld måde overhovedet.
