Julie Søndergaard Sørensen var lige startet på studiet som ambulancebehandlerelev i december 2023, da hun en dag opdagede, at hun havde blod i afføringen. Først tænkte den på det tidspunkt 21-årige kvinde ikke videre over det, men i de følgende dage blev hun bekymret, da blødningerne fortsatte. Et par uger senere led hun af en heftig diarré med blod og slim i afføringen, og hun blev henvist til undersøgelser på hospitalet.

»I mellemtiden snakkede jeg med min moster, hun har nemlig colitis ulcerosa og har fået stomi, så jeg havde måske lidt en anelse om, hvad det kunne være. Min moster har været meget, meget syg af det, så jeg havde set, hvordan det kunne gå,« fortæller den i dag 23-årige Julie Søndergaard Sørensen.

Illustration: K Vang. Kilde: Adobe Stock

Omkring 60.000 danskere lider af en kronisk tarmsygdom. Alligevel er der mange, der ikke har hørt om de to inflammatoriske tarmsygdomme colitis ulcerosa og Crohns sygdom, fordi det er tabubelagte lidelser.

Det handler nemlig om lort.

Menneskets tarmsystem starter ved munden og slutter ved anus. Hos nogle mennesker går immunsystemet af ukendte årsager til angreb på tarmfloraen, hvilket skaber betændelse og blødninger i tarmen. Colitis ulcerosa findes i tyktarmen og er den mest udbredte af de to kroniske tarmsygdomme i Danmark. Søstersygdommen Crohns sygdom kan sidde i hele tarmen og kan altså også findes i tyndtarmen eller mundhulen. Af de cirka 60.000 danskere, der lider af en inflammatorisk tarmsygdom, har to tredjedele colitis ulcerosa.

Før i tiden var det en sygdom, man døde af.

»Tilbage i 1940erne og 1950erne døde næsten halvdelen af menneskene ved første indlæggelse«, fortæller Johan Burisch, der er professor på Institut for Klinisk Medicin på Københavns Universitet samt overlæge ved gastroenheden på Hvidovre Hospital.

I dag er colitis ulcerosa en sygdom, man dør med og ikke af. Sygdommen er kronisk, og der findes ingen helbredelse. Nogle patienter kan holde sygdommen stangen med biologisk medicin eller binyrebarkhormon, men den eneste reelle måde at fjerne sygdommen er ved at fjerne hele tyktarmen ved en operation.

Colitis ulcerosa er en heterogen sygdom, hvilket betyder, at den er forskellig fra patient til patient. Nogle patienter møder Johan Burisch kun en enkelt gang, når de har fået det første og muligvis eneste udbrud af sygdommen. Andre må akutopereres for ikke at dø af den.

For Julie Søndergaard Sørensen gik der præcis otte måneder fra det første blodige toiletbesøg, til hun fik lavet en stomi.

»Der er meget i sygdomsforløbet, jeg ikke helt kan huske, fordi jeg har været i overlevelsesmode«, fortæller ambulancebehandlereleven.

»Min hverdag kom hurtigt til at handle om at sidde yderst i klasselokalet, så jeg kunne se, om der var optaget på toilettet. Jeg skulle hele tiden have et toilet i nærheden, og jeg skulle hele tiden have toiletpapir på mig. Jeg har siddet på hug i utallige skovkanter og på gaden. Jeg kan slet ikke beskrive det, det er fuldstændigt forfærdeligt,« fortæller hun.

Inden operationen havde hun i gennemsnit 40 toiletbesøg om dagen, resten af tiden sov hun.

Derfor blev hun glad for at få en stomi, hvor hendes tyktarm og fem centimeter af hendes endetarm blev fjernet.

Flere syge i fremtiden

Fordi colitis ulcerosa er en kronisk og behandlingskrævende sygdom, er den dyr for samfundet. Mange af patienterne kan ikke passe deres uddannelse eller arbejde på grund af den invaliderende diarré, der koster mange sygedage. Dels er behandlingen livslang og ressourcemæssigt krævende med indlæggelser, operationer og medicinudredning. Dels har patienterne øget risiko for andre behandlingskrævende følgesygdomme, der kan give problemer med leddene, galdevejene, hudsygdomme og kræft.

Og så er det en sygdom, der er i stigning.

»Vi mærker det i øjeblikket rigtig meget ude på klinikken, fordi der er flere og flere mennesker, som skal behandles for det her. Men vi er ikke nok, og vi har ikke nok kapacitet til at se dem på samme måde, som vi har gjort tidligere,« siger professor og overlæge Johan Burisch.

Han leder den danske del af den store internationale undersøgelse GIVES 21, der for nylig kortlagde udbredelsen af colitis ulcerosa på verdensplan, klarlagde ændringerne i sygdommen over tid og kom med beregningsmodeller for dens fortsatte udbredelse.

I studiet indsamlede forskningsgrupperne alle de populationsbaserede undersøgelser, der er lavet gennem tiden. I alt indgik 5.500 datapunkter fra 80 forskellige regioner verden over. Ifølge undersøgelsen har 0,6 procent af den danske befolkning en inflammatorisk tarmsygdom, og man regner med, at det tal vil stige til 1,6 procent i løbet af de næste 20 år. Det skyldes, at inflammatoriske tarmsygdomme historisk set er ret nye.

»Det er en gammel teori, at vi i den vestlige verden er gået fra at dø af infektionssygdomme for 200 år siden og til i stedet at dø af kræft og livsstilssygdomme, efterhånden som vi har fået antibiotika og bedre hygiejne,« forklarer Johan Burisch.

De kroniske tarmsygdommes udbredelse hænger sammen med industrialiseringen af samfundet. Derfor er det heller ikke kun i Vesten, vi ser en stigning.

Syd og nord

Da professor i mave-tarm-epidemiologi, overlæge Tine Jess, etablerede grundforskningscentret PREDICT ved Aalborg Universitet i 2021, var det med drømmen om at lave et forskningssted, hvor både regionale, nationale og internationale forskere kunne arbejde sammen om forskningen i inflammatoriske tarmsygdomme. I dag samarbejder PREDICT med 70 forskellige institutioner over hele verden. I begyndelsen blev hun primært kontaktet af kolleger fra de store universiteter i Vesten – som Harvard og Sorbonne – men i de senere år er hun begyndt at få rigtig mange henvendelser fra andre dele af verden.

»Vi ser nu en eksplosiv stigning på verdensplan i alle de lande, der bliver industrialiseret. Tidligere var det sygdomme, der slet ikke var kendt i det globale syd, fordi folk ikke havde dem,« fortæller Tine Jess.

Et konkret eksempel er Indien, hvor sygdommen for 20 år siden var ukendt, men i dag findes der klinikker til behandling af colitis ulcerosa over hele landet.

I Vesten ligger Norden på en ubestridt førsteplads med den højeste forekomst af kroniske tarmsygdomme pr. indbygger, og i toppen finder man Danmark og Færøerne. En færing har tre gange så stor risiko for at udvikle en kronisk tarmsygdom, som en dansker har, især colitis ulcerosa er meget udbredt på Færøerne. Fordi Færøerne er et lille, lukket samfund, er der et tættere slægtskab mellem beboerne. Det kan være en nærliggende konklusion, at sygdommen er arvelig, hvilket ville forklare den massive udbredelse i det lille ørige, men kun ti procent af patienter med colitis ulcerosa har arvet sygdommen. For langt de fleste opstår sygdommen over tid som følge af en lang række miljøfaktorer.

»Hvis en færing flytter til Danmark, har vedkommende to gange så høj risiko for at udvikle colitis ulcerosa, som en dansker har, men det er en risiko, der vil falde over en tiårig periode, hvis færingen fortsætter med at bo i Danmark,« fortæller professor Johan Burisch.

I modsætning til en færing vil en inder, der flytter til Danmark, få en forhøjet risiko for at udvikle en inflammatorisk tarmsygdom, mens vedkommende bor her.

En af de populationsbaserede undersøgelser fra USA har påvist, at der er en større andel mennesker i Olmsted County i Minnesota, der har inflammatoriske tarmsygdomme. Lige præcis Olmsted County er grundlagt af immigranter fra Skandinavien.

Præcis hvorfor forekomsten er større i Norden end i resten af Vesten, ved man ikke endnu. Ny forskning er dog med til at indkredse de miljøfaktorer, der kan spille en rolle. Kronisk tarmsygdom er nemlig en sygdom, der ligger latent i kroppen og udvikler sig over tid.

»For at sygdommen skal blive udløst, skal man være disponeret for den, og så skal man være udsat for noget i sit miljø, der gør det værre,« siger Tine Jess.

De miljøfaktorer, der kan være med til at udløse colitis ulcerosa, er gamle kendinge, når det drejer sig om sundhed – med en enkelt overraskende undtagelse.

Mad, medicin, miljø

Lederen af grundforskningscentret PREDICT Tine Jess sænker stemmen lidt, da hun fortæller om det faktum, som de færreste læger har lyst til at indrømme: at rygning hjælper mod colitis ulcerosa.

»Man har sågar prøvet at kurere colitis ulcerosa med nikotinplastre, men det virkede ikke,« fortæller hun.

Forskerne ved ikke præcis, hvad det er ved cigaretter, der kan være med til at dæmpe colitis ulcerosa, men de ser en klar sammenhæng mellem, om man ryger eller ej. Ved søstersygdommen Crohns sygdom er resultatet modsat, her er rygning lige så skadelig en miljøfaktor, som den er ved alle andre sygdomme, og lægerne anbefaler på ingen måde, at man begynder at ryge. Derudover er de udløsende miljøfaktorer kost, antibiotikaforbrug og de omgivelser, man er opvokset i.

Det er ny viden, der er fremkommet i nogle af de 140 forskellige studier, der indtil videre er blevet foretaget i løbet af grundforskningscentrets femårige levetid. PREDICT har indtil videre fået 145 millioner kroner i bevillinger fra Danmarks Grundforskningsfond og andre fonde til at køre i en tiårig periode. De første fem år har fokus i studierne handlet om, hvordan sygdommene opstår, og fremover vil de undersøge, hvordan sygdommene forløber, og om man kan forudsige dem. 

Forskerne baserede et af de nyere studier på den danske fødselskohorte »Bedre sundhed i generationer«, der siden år 2000 har fulgt 100.000 gravide kvinder og de børn, de fødte. Studiet viste, at cirka 600 af børnene siden har udviklet en inflammatorisk tarmsygdom, og at der var en sammenhæng med mødrenes kostindtag. Hvis mødrene spiste varieret, var risikoen for, at deres børn fik kronisk tarmbetændelse, mindre.

»Det gælder med andre ord om at følge kostrådene,« fortæller Tine Jess.

I et andet af PREDICTS studier undersøgte forskerne de danske receptregistre for at se, om der var en sammenhæng mellem brugen af antibiotika og risikoen for at udvikle en inflammatorisk tarmsygdom. Det viste sig, at risikoen for at få en inflammatorisk tarmsygdom er proportional med mængden af antibiotika, man har fået gennem livet. I et tredje studie trak forskerne på geografiske data. Studiet viste, at risikoen for at udvikle en inflammatorisk tarmsygdom var lavere, hvis man var opvokset i et område med stor biodiversitet.

»Det er sundt for vores tarmflora at blive udsat for flere ting,« siger Tine Jess.

Til gengæld var risikoen for at udvikle betændelse i tarmene større, hvis man var opvokset ved et landbrug.

Det endelige stadie

Efter at Julie Søndergaard Sørensen fik en stomi i september 2024, har hendes liv ændret sig markant.

»Jeg er ikke længere dårlig, og jeg har masser af energi. Jeg tager i svømmehallen, og jeg dyrker sport. Med en stomi kan jeg alt det, jeg plejede at kunne – på nær at gå på toilettet,« fortæller hun.

Eftersom den unge ambulancebehandlerelev stadig har ti centimeter endetarm tilbage, vil hun i princippet kunne få lavet en pouch på et tidspunkt. En pouch er en tilbageførelse af en stomi, hvor man hæfter tyndtarmen på endetarmen, så man igen går normalt på toilettet. Forskellen er, at afføringen vil være tyndere på grund af den manglende tyktarm, og man skal oftere på toilettet. Men Julie Søndergaard Sørensen foretrækker at beholde sin stomi.

»Jeg har et job, hvor jeg skal køre ambulance, jeg har ikke lige et toilet i nærheden, så det vil være en risiko at løbe,« forklarer hun.

Ifølge forskerne vil antallet af danskere med inflammatoriske tarmsygdomme stige voldsomt i de næste 20 år, men derefter vil Danmark højst sandsynligt nå ind i sygdomsudviklingens fjerde og sidste stadie. Ved andre sygdomme er stadie 4 et terminalstadie, men for inflammatoriske tarmsygdomme betyder det, at sygdommen vil stagnere i udbredelse, fordi der er lige så mange mennesker, der dør med sygdommen, som der vil være nye, der får den. Ifølge Johan Burisch vil vi dog kunne fremskynde stadie 4-processen, hvis den danske befolkning ændrede livsstil.

»Hvis vi med meget få tiltag kan ændre det bare en lille bitte smule, så kan vi faktisk påvirke tilvæksten ret betydeligt på lang sigt, og det er godt for patienterne og for sundhedsvæsnet, for det er rigtig dyre sygdomme,« siger han.