Dine, mine – nej, vores data

VI HAR HØRT det utallige gange – Danmark sidder på en guldgrube af befolkningsdata. Vores offentlige registerpark er stort set uden sidestykke i verden, og den rummer især store muligheder for alt, hvad der vedrører sundhedsvæsenet. Men i ly af skåltalerne er vi i fuld gang med at udvikle et usundt forhold til data. Et forhold, som kan stille sig i vejen for forskning og i sidste ende skade danskernes sundhed. 

Paradokset er, at mens vi gladeligt og gratis fodrer udenlandske techgiganter med dybt personlige data, er vi påfaldende nervøse for at overlade anonymiserede sundhedsdata til offentligt betalte forskere.

Lige nu ser vi det i den kampagnejournalistik, som DR har kørt på iPsych for forskningsprojektets brug af genetiske data. Projektet, som hører hjemme under Aarhus Universitet, retter sig mod at finde årsager og mekanismer involveret i psykiske sygdomme. Et felt, hvor alle i tiden kræver viden, handling og øget opmærksomhed. Og med mere end 360 millioner i støtte alene fra Lundbeckfonden har iPsych siden starten i 2012 produceret omkring 1.000 publicerede studier. Hos DR bliver det imidlertid til en skandalehistorie om, at projektet trækker på genetiske data fra 140.000 danskere, som ikke har givet deres personlige informerede samtykke. Data kommer fra blod i de hælprøver, som tilbydes nyfødte og gemmes i Danmarks Nationale Biobank.

Det er helt efter reglerne, fik DR at vide af de relevante tilsynsmyndigheder. Da projektet blev godkendt i 2012, krævede lovgivningen ikke informeret samtykke for, at dna fra indsamlet biologisk materiale kunne indgå i forskning. Det gør den i dag, men forskere tilknyttet iPsych kan fortsætte med at bruge de elektroniske data, som er genereret før den nye lov. Juridisk er der altså intet galt.

Men, spørger DR, er det ikke stadig »menneskeligt« forkert, og bør forskerne ikke skrive ud til samtlige 140.000 mennesker og give dem mulighed for at trække deres data ud?

FOR MIG AT se peger forargelsen over det helt lovlige iPsych-projekt på noget interessant. Nemlig, at vi er nødt til at tale seriøst om, hvordan vi som borgere ser på de data, vi overlader det offentlige, og hvordan vi som samfund skal få optimal gavn af de data.

Hvis vi begynder med det sidste, står det sløjt til, især i sundhedssystemet. Britiske forskere beskrev i 2020, hvordan det trods heftig teknologisk udvikling stadig gælder, at 30 procent af systemets behandlinger er spild og ti procent ligefrem skadelige. Et forhold, der er forblevet uændret i årtier. I de danske kræftplaner har credo været, at »data fra nutidens patienter skal komme fremtidige patienter til gavn«, men det kniber alvorligt. Professor i klinisk onkologi ved Rigshospitalet Ulrik Lassen har i denne avis tidligere fortalt, hvordan »vi har mange forskellige behandlinger til brystkræft, men ingen viden om, hvordan de hver især virker«. Fordi man ikke opsamler de relevante data.

Men selv de data, man allerede har, lærer systemet ikke af. Det fik i januar den afgående formand for Medicinrådet Niels Obel til at affyre et verbalt missil mod praksis.

»Mig bekendt har vi ikke en eneste gang foretaget en grundig analyse af de kliniske konsekvenser af vores anbefalinger,« skriver Obel, professor og overlæge på Institut for Klinisk Medicin på Rigshospitalet. Han kalder det »arrogant overfor patienterne og befolkningen« og uddyber kritikken i Sundhedspolitisk Tidsskrift:

»Jeg har de seneste 25 år arbejdet med sundhedsdata. Danmark er et af de allermest velregistrerede samfund, og data rummer ufatteligt mange interessante og vigtige informationer, som bare venter på at blive analyseret. Derfor er det mig uforståeligt, at de af en eller anden mærkelig grund slet ikke bliver udnyttet til fulde. Vi ved ikke, om vores behandlinger virker efter hensigten. Det er ikke rimeligt over for patienterne – eller over for klinikerne for den sags skyld,«

DET ER LET nok at pege på politikerne – gør noget! Men når de nøler, er det uden tvivl på grund af frygt, og fordi talen om data er potentielt sprængfarlig. Som iPsych-kampagnen viser, kan der lynhurtigt skabes en stemning af forargelse og frygt, specielt hvis ordet dna optræder.

Men begge dele er i høj grad misforstået.

Tag nu de kliniske forskere. De er fuldstændig uinteresserede i at vide noget om hin enkelte – dig eller mig. De interesserer sig for bunker af data, så store som overhovedet muligt, og de har simpelthen ikke adgang til de enkelte datapunkters identitet. Når man som forsker arbejder med sundhedsdata og genetiske data, er de på intet tidspunkt koblet til hverken cpr-nummer, navn eller adresse. Selve arbejdet, som i forvejen skal godkendes i det etiske komitésystem, foregår i et særligt beskyttet datamiljø, hvor brugernes spor logges. Hvis nogen skulle forsøge at identificere enkeltpersoner i data, vil det kunne ses. Man kan nævne, at der i hele den danske epidemiologiske forsknings lange og omfattende historie med samkøring af alle mulige registre ikke har været sager om misbrug.

Det er også en udbredt misforståelse, at genetiske data er de allermest følsomme og mest afslørende, at de på en måde indeholder vores personlige essens. Det gør de ikke. Et blik på et menneskes samlede arvemasse kan ikke fastslå, om vedkommende måske lider af depressioner, angst, autisme eller på et tidspunkt vil udvikle demens. Hvis man, som eksempelvis forsikringsselskab, vil kende et menneskes risiko for at udvikle diverse sygdomme eller problemer, siger genetiske data mindre end den historie, der allerede fremgår af vores lægejournal og de sociale registre.

Dna skal afmystificeres. Fordi arvemassen er og bliver nøglen til at finde biologiske sygdomsmekanismer og til at indrette behandlinger på netop dig og mig frem for det klodsede one size fits all, vi ofte må nøjes med i dag.

Et godt eksempel landede i sidste måned i tidsskriftet Translational Psychiatry. Med gendata fra iPsych-projektet og sundhedsdata fra flere registre lægger forskere grunden til at kunne beregne optimal dosering af medicin ud fra kombinationen af et menneskes genetik og dets samlede medicinforbrug.

I DANMARK KAN man i det hele taget lave undersøgelser, som ellers er umulige. Fordi vi har et samlet offentligt behandlingssystem og en samlet registrering af sundheds- og sociale data for en hel befolkning. Som borgere kan vi give data – også dna-data – uden at der dybest set tages noget fra os. Og i stedet for at være skræmte bør vi i virkeligheden begynde at forlange, at systemet til gengæld forvandler vores data til bedre sundhedsydelser.

Hvis man stejler over tanken om »systemet«, skal man måske betænke kontrasten til, hvordan vi begår os på sociale medieplatforme. Her afsætter vi kontinuerligt et sneglespor af helt livsnære og dybt afslørende data. Facebook kan fastslå vores personlighed lige så nøjagtigt som den bedst validerede personlighedstest, og de kunne i princippet ringe os op og fortælle, at der nu ligger en depression lige om hjørnet, eller at vores sprogmønstre nu afslører en begyndende demens. Facebook kan desuden sælge disse data, til præcis hvem de lyster. Og lægger vi vores data hos TikTok, kan den kinesiske regering formentlig også se med.

Hos techfirmaerne er vi produktet. I sundhedsforskningen får vi produktet.