I mere end 25 år har videnskabsmanden Kári Stefánsson indsamlet og udforsket dna fra Islands befolkning, og gang på gang er hans resultater gået verden rundt. Men for nylig tog den omstridte forsker sine spådomsevner til et nyt niveau: I en række videnskabelige studier viser Stefánsson og hans forskerkolleger fra virksomheden deCODE genetics, at de ved hjælp af en blodprøve kan forudsige med »betydelig nøjagtighed«, hvornår folk vil dø.

Undersøgelsen bygger på blodprøver fra knap 23.000 islændinge, hvoraf cirka 7.000 døde i løbet af forsøgsperioden på et par årtier, og beregningerne baserer sig på måling af 100 udvalgte proteiner, som på forskellig vis er forbundet med risikoen for hjerte-kar-sygdomme. Dette har forskerne sammenholdt med data om alder, køn og gener.

»Vi er i stand til at udpege personer mellem 60 og 80 år, som er næsten 90 procent tilbøjelige til at dø inden for de næste fem år. Vi kan også udpege personer i samme aldersgruppe, som reelt ikke har nogen risiko for at dø inden for de næste fem år,« forklarer Kári Stefánsson.

»På nuværende tidspunkt er dette det mest præcise værktøj til at forudsige døden,« fastslår han.

Metoden er ikke en krystalkugle, og den spytter ikke dato eller klokkeslæt ud. Men blodprøverne giver forskerne mulighed for at identificere det udsnit af forsøgspersonerne, som har henholdsvis størst og mindst sandsynlighed for at dø inden for nogle få år.

Det kan være nyttig viden, hvis man skal estimere effekten af medicinsk behandling – eller motivere folk til at ændre livsstil. Men redskaber som dette fører også en række etiske dilemmaer med sig. For hvad sker der, hvis alle pludselig kan tilgå viden om, hvornår andre eller de selv vil dø?

»Evnen til at forudsige tidspunktet for andres død er ikke noget, du ønsker for dig selv eller dine nærmeste. Det er skræmmende,« indrømmer Kári Stefánsson.

En vikingepoet vender hjem

I 1990erne nød den islandske spåmand livet som neurolog og laboratoriechef på Harvard University i USA. Som sådan havde den lægeuddannede islænding ikke behøvet at vende tilbage til hjemlandet, hvor han blev født i 1949. Men Kári Stefánsson havde en plan – eller måske snarere en drøm. En vild idé om at samle en database med dna fra den islandske befolkning, krydshenvise den til slægtsforskning tilbage fra vikingetiden og bruge det hele som grundlag for banebrydende genetisk forskning.

»Jeg var jo bare den her excentriske mand fra Island, som rejste rundt for at fortælle investorerne min historie,« siger Kári Stefánsson.

På kort tid lykkedes det ham at overtale syv fonde til at give ham i alt 12 millioner dollar, og i 1996 stiftede han virksomheden deCODE genetics med hovedsæde i fødebyen Reykjavík.

Det var ikke hjemve, der fik Kári Stefánsson til at vende hjem, men derimod kombinationen af to elementer: For det første havde Island et velfungerende sundhedsvæsen med adgang til medicinsk information helt tilbage til 1915. For det andet har slægtsforskere samlet islændingenes stamtræer siden den første bosættelse i 800-tallet i en national database.

Onlineversionen hedder Íslendingabók og kan frit benyttes af islændinge, der ønsker at finde ud af, hvem deres slægtninge er – eller tjekke, om de skulle være i familie, før de indleder en romantisk date. Stefánsson fortæller, at han selv er efterkommer af vikingepoeten Egill Skallagrímsson, født i året 910.

Med deCODE genetics ønskede Stefánsson at kombinere denne viden med en kortlægning af islændingenes genetiske arvemasse, og for at det kunne lykkes, måtte han have fat i en hulens masse dna-prøver.

Det har han fået. Siden opstarten har halvdelen af islændingene, omkring 180.000 frivillige, reageret på Kári Stefánssons opfordring og skænket deres blod, spyt og sygdomshistorie til hans privatejede virksomhed.

I løbet af de 25 år har dna-vikingen således ført sin vilde idé ud i livet og forsynet Island og den globale genforskning med et enestående indblik i en hel befolknings gener og dens slægtshistorie mange århundreder tilbage. Den relativt homogene islandske befolkning gør for eksempel vulkanøen til det ideelle sted at lede efter de dna-fejl, der forårsager genetiske sygdomme.

Rent medicinsk har forskningsarbejdet desuden ført til exceptionelle opdagelser, der er gået verden rundt, og metoderne efterlignes i dag af regeringer og medicinalvirksomheder på tværs af kloden.

Dna er alt

Weekendavisen møder Kári Stefánsson på hans hjørnekontor med udsigt over Reykjavíks kirketårne og bjergtoppe. Lighederne med den nordiske gud Odin er næsten for åbenlyse. Han mangler en pupil i det ene øje og har to katte derhjemme, som hedder Hugin og Munin – opkaldt efter Odins to ravne.

Den verdensberømte genforsker Francis Collins, som stod i spidsen for Human Genome Project og har udforsket samspillet mellem religion og videnskab, har kaldt Stefánssons revolutionerende dna-forskning for »Guds sprog«. Men den 74-årige islænding tror ikke selv på nogen Gud. For ham er dna alt.

»Dna eksisterer ikke for at tjene vores liv. Vores liv eksisterer for at tjene dna. Bevarelsen af dna er meningen med livet,« siger han.

Kontoret rummer både et mikroskop og en hylde med de mange forskningspriser, han har vundet gennem årene. I Time Magazine har Kári Stefánsson været på listen over verdens 100 mest indflydelsesrige tænkere, og han er blandt de ti mest citerede videnskabsmænd i verden. Men på kontoret flyder det også med skønlitteratur, og den belæste direktør taler hellere om poesi end om regnskaber.

»Sproget er det redskab, vi bruger til at tænke med. Og for at tænke nyt skal man være god til at bruge sproget. Man skal være en sprogakrobat,« siger Kári Stefánsson og nævner litterære rebeller som Leif Panduro og Yahya Hassan som sine danske yndlingsforfattere.

Hvis nogen falder i havnen, skal vedkommende så underskrive en samtykkeerklæring, før du trækker ham op af vandet?
Kári Stefánsson, DNA-forsker

Tiden som virksomhedsejer har været en rutsjebanetur.

I 2009 måtte deCODE genetics erklære sig konkurs midt under den islandske finanskrise og blev i Newsweek kaldt »den mest succesrige fiasko i verden«. Men med hjælp fra medicinalvirksomheden Amgen, der købte deCODE for 415 millioner dollar i 2012, kunne dna-eventyret i Island fortsætte.

Opkøbet har dog givet anledning til kritiske spørgsmål om den kommercielle motivation bag genetikforskningen. Kári Stefánsson er hurtig til at svare:

»Amgen lader os fuldstændig være i fred. Det eneste, vi gør, er at forsøge at opdage nye ting om genetik, som på længere sigt kan føre til nye lægemidler,« forklarer han og erkender så:

»Men det er naturligvis lidt modstridende, at det typisk tager 15 år at udvikle og producere et lægemiddel, mens en virksomhed skal aflægge regnskab hver tredje måned,« konstaterer Kári Stefánsson.

Retten til uvidenhed

I øjeblikket sekventerer deCODE genetics omkring 900 dna-prøver om dagen. Mange af dem sendes i dag hertil fra udlandet og føjes til databasen af islændingenes spyt- og blodprøver. Tilsammen giver det en enorm mængde data, som er samlet i et stort lokale i kontorbygningen, hvor der står flere computerservere end i hele Islands bankindustri.

På etagen nedenunder ligger to enorme frysekamre, hvor de egentlige dna-prøver opbevares i små reagensglas med QR-koder på. Hvis en af deCODEs forskere ønsker en stikprøve af personer med et bestemt tværsnit – for eksempel personer med en bestemt sygdom eller i en bestemt aldersgruppe – indtastes anmodningen i computersystemet, hvorefter to robotter med navnene David og Goliat henter de relevante reagensglasbakker.

Takket være sin database i kælderen besidder deCODE genetics i dag en indsigt i en hel befolknings sygdomsbillede, der aldrig hidtil er opnået noget sted i verden. Men uden for biotekselskabets kontorbygning i Reykjavík står dilemmaerne i kø: Skal deCODE kontakte de personer, som forskerne ved har alvorlig risiko for at udvikle en sygdom, som kan forebygges?

Det mest åbenlyse dilemma har indtil videre været spørgsmålet om, hvorvidt deCODE skal fortælle folk om mutationer i BRCA2-genet. Kvinder med den mutation har nemlig 86 procent risiko for at få kræft og lever gennemsnitligt 12 år kortere end andre kvinder. Men hvis de er opmærksomme på risikoen, kan de gå hyppigere til scanninger, ændre livsstil eller eventuelt få fjernet et eller begge bryster.

»Vi kunne trykke på en knap og finde alle kvinder i Island med BRCA2-genet, og det er kun et lille eksempel på, hvad der er muligt,« fortæller Kári Stefánsson.

Alligevel har han ikke trykket på knappen. Myndighederne forhindrer ham i at gøre det.

»Vi kunne redde folk fra at dø for tidligt, men vi gør det ikke, fordi vi som samfund ikke har aftalt det. I mine øjne er det hjerteløst, uansvarligt og direkte kriminelt, hvis vi ikke redder folk med dødelige mutationer,« lyder det fra dna-pioneren.

Det er blandt andet Oviedo-konventionen fra 1997, som skal sikre, at videnskabelige og medicinske fremskridt ikke sker på bekostning af menneskerettighederne. I konventionen kaldes det »retten til ikke at blive informeret« – at patienter selv skal kunne vælge, om de vil have disse oplysninger eller ej.

Problemet med samtykke

I 2019 fandt Kári Stefánsson alligevel en vej uden om myndighedernes principielle bremse. DeCODE genetics etablerede en hjemmeside, hvor islændinge selv kan finde ud af, om de er bærere af BRCA2-genet. Man skal bare registrere sig, og får man et positivt testresultat, når man tjekker sine oplysninger, tilbydes man en gentest for at stille en endelig diagnose.

I løbet af få måneder i 2019 havde mere end 46.000 islændinge – 19 procent af den voksne befolkning – registreret sig på hjemmesiden, og 352 personer havde modtaget en besked om en positiv BRCA2-gentest. Lidt mere end halvdelen søgte læge for at få stillet en diagnose.

De etiske spørgsmål hober sig også op, når det gælder de islandske forskeres nye opfindelse, som kan forudsige, hvornår folk vil dø: Skal en person have lov til at kende disse oplysninger om sig selv? I hvilken alder skal de have oplysningerne? Og skal de kun underrettes om sygdomme, der kan forebygges, eller også om uhelbredelige sygdomme som Alzheimers?

På nuværende tidspunkt er der regler om samtykke, som forhindrer delingen af den slags oplysninger. Men Stefánsson er fortaler for, at mennesker får så meget at vide om sig selv som muligt. Han er ikke meget for ideen med samtykke.

»Hvis nogen falder i havnen, skal vedkommende så underskrive en samtykkeerklæring, før du trækker ham op af vandet?« spørger islændingen.

Han tror på, at vi i fremtiden kommer til at implementere måder at forudsige folks levetid på.

»Dilemmaet om, hvorvidt man skal fortælle en person, hvor meget tid han har tilbage at leve i, er ikke nyt inden for medicin. Det sker hele tiden, når folk rammes af sygdomme med en klar diagnose. Vores værktøj kan forudsige levetiden uden en specifik diagnose – det er opfindelsen,« slutter Kári Stefánsson.