Pårørendemanual. I løbet af sin mors sidste tid oplevede Frederik Stjernfelt velfærdsstatens omsorgsfulde hænder. Men også dens manglende evne til at kommunikere på tværs af de forskellige myndigheder.
Trappen til himlen
For et års tid siden døde min gamle mor Mette. Det var ikke nogen tragedie, hun blev 95, vi kunne fejre hendes fødselsdag måneden før, hun var som altid en festabe og nød at se venner omkring sig. Hun vedblev endda med at arbejde, indtil to måneder før hun stillede træskoene. Hun havde et lille Mensendieck-institut i hjemmet i Aalborg, og trofaste kunder fortsatte med at dukke op og modtage gymnastiske instruktioner og udføre øvelser, afklædt mellem fire legemsstore spejle. Det var i sig selv en mærkelig kontrast, at hun var i stand til at opretholde dén aktivitet, for det sidste halvandet år blev hun sideløbende gradvis svagere og fik brug for stigende kommunal hjælp.
Som den eneste overlevende søn kom jeg til at stå for kontakterne til de forskellige former for bistand, hun havde behov for, og det gjorde jeg naturligvis gerne, men det lærte mig også nogle nye indsigter, måske ikke om velfærdsstaten generelt, men om de specielle forhold i den omdiskuterede plejesektor.
Det første, der overraskede mig, var et simpelt tal: hvor mange forskellige personer jeg nu ret pludseligt skulle stå i løbende kontakt med.
Der var naturligvis min mors læge og dennes lægesekretær. Han gik på pension midt i forløbet, så da kom en ny læge med ditto sekretær ind over. Så var der de private plejefirmaer med dyrenavnene »Blæksprutten« og »Svanepleje«, for også de skiftede midt under det halvandet år lange forløb. Her skulle jeg naturligvis stå i kontakt med ledelsen, med telefonvagten, når der var opdukkende uregelmæssigheder i plejen, og endelig med en ubegrænset række af konkrete sosu'er, der dukkede op i min mors hjem, nogle gange på ret uforudsete tidspunkter.

Som mange gamle mennesker låste hun fordøren i lejligheden, og selvom jeg havde forsynet plejetjenesterne med flere sæt nøgler, skete det ofte, at en ny sosu ringede til mig midt under et møde med beskeden: »Jeg står uden for din mors dør, og hun åbner ikke, når jeg ringer på!« Hun var jo temmelig døv og hørte ofte hverken dørklokke eller telefon. Jeg måtte så svare: Jamen jeg sidder langt væk, jeg kan desværre ikke åbne døren. Hvad med, om du henter nøglerne eller forsøger at ringe til hende på nummer dit og dat.
Samtidig blev man nervøs: Sad hun mon og var død derinde? Mange af sosu'erne var vikarer, som jeg kun talte med den ene gang, de ringede til mig – men andre af dem var mere stabile skikkelser, hvis telefonnumre jeg fik fat i og selv kunne henvende mig til på bestemte tidspunkter. Nogle af dem vandt den gamles tillid, og de blev reelt vigtige personer i forløbet. De har naturligvis været lidt forundrede over, at denne mere og mere afsvækkede og af og til perplekse gamle dame samtidig var i stand til at undervise elever, der kom og gik i hjemmet parallelt med plejepersonalet.
En yderligere myndighed at kommunikere med var madordningen, der i en periode leverede et måltid om dagen, indtil min mor selv beordrede det afskaffet, fordi hun insisterede på selv at vakle ned og foretage indkøb. Også rengøringen skulle jeg stå i kontakt med, der nu og da ringede tilbage og meddelte forsinkelser, nogle gange blev den gamle, der gik tidligt til ro, overrasket over, at vildt fremmede mennesker langt ud på aftenen trængte ind i hjemmet og begyndte at støvsuge. Så var der høreklinikken med kontrol med min mors dalende hørelse og de relevante høreapparater og leveringen af disses batterier. Så var der Aalborg Kontaktcenter med de kommunale visitatorer og sygeplejersker, der med mellemrum kom ud og vurderede situationens alvor, samt dette centers sekretærer, og så var der sidst, men ikke mindst selve den kommunale chefvisitator, som det kunne være særdeles vigtigt at kunne komme i kontakt med, for alle vigtige afgørelser om hjælpens omfang og karakter og udvikling blev truffet af hende. Dertil kom naturligvis en stor håndfuld af min mors venner, der var særdeles velvillige til at være med til at tage hånd om den gamle, invitere hende, købe ind, køre en tur eller aflægge visit.
JEG VAR I perioden gæsteprofessor i Tyskland og kørte naturligvis med mellemrum en tur til Aalborg for at følge tingenes tilstand, men det indebar, at jeg meget af tiden var på geografisk afstand af begivenhederne. De fleste af de nævnte myndigheder skulle antræffes om morgenen, så jeg gjorde det til en vane at have en art telefontid hver dag mellem 8 og 9.
Naturligvis skulle man ofte vente en stund til lyden af »Stairway to Heaven« over morgenkaffen, og ikke sjældent skulle man omstilles frem og tilbage mellem afdelinger og instanser. Mange dage var et opkald eller to tilstrækkeligt, andre dage måtte man udfærdige en liste, alt efter hvilke informationer og aftaler med en myndighed der kunne være en forudsætning for at tale med den næste.
Det mest afgørende opkald var naturligvis til den gamle selv for at få et indtryk af den aktuelle situation on the ground. Jeg gjorde det til en regel at ringe til hende hver dag, men det var lettere sagt end gjort, for det krævede ofte mangfoldige opkald at få hul igennem. Hun var som sagt efterhånden stokdøv, og et selvstændigt problem var det at få de nye batterier sat i høreapparaterne og få selve apparaterne renset ugentligt, da de groede til i ørevoks. Det påtog sosu'erne sig efter min forhandling med ledelsen, men efterhånden som der var flere vikarer end fast personale, forvitrede denne opgave, og når man selv dukkede op hos den gamle, var reglen, at høreapparaterne var ude af drift, hvis man overhovedet kunne finde dem.
Bedre blev det ikke, hvis hun tændte for tv’et og skruede helt op for volumen. Alt i alt kunne man ringe mangfoldige gange, uden den gamle dame hørte telefonen, selvom vi naturligvis havde anskaffet en oldingetelefon med særligt aggressive ringetoner. Nogle gange var man heldig at få hul igennem, fordi en gæst hos hende tilfældigt hørte telefonen. Hun havde altid været stolt af at klare sig selv, og når man nåede frem til at spørge, hvordan det gik, lød svaret brysk: »Jeg har det godt!«
DEN GODE NYHED er, at samtlige disse myndigheder – og de snesevis af personer, der repræsenterede dem på forskellige måder – efter mit skøn faktisk gjorde, hvad de kunne, og til og med opførte sig venligt og tålmodigt over for den påtrængende søn og alle hans mangfoldige bekymringer. Tjek lige postkassen for ubetalte regninger. Tjek lige, om høreapparaterne fungerer. Tjek lige, om hun får noget at drikke.
Men værst viste de problemer sig at være, der strakte sig ud over mere end én af de nævnte myndigheder. Et eksempel, som først efterhånden kom til at stå klart for mig, var blærebetændelse. Det er jo ikke nogen alvorlig sygdom, og den kan slås ned med penicillin, men alligevel kan den hos gamle mennesker vokse til et uoverskueligt problem.
Jeg anede i udgangspunktet intet om den mærkelige sammenhæng, der kan være mellem blærebetændelse og den åndelige tilstand hos oldinge, så jeg troede først, at min mor definitivt var blevet dement, når hun begyndte at sige ting over telefonen som: »Nå, men hils drengene!« Mig: »Det skal jeg nok, men hvilke drenge er det, du tænker på?« Min mor: »Ja, dine børn selvfølgelig!« Mig: »Mor, mine børn er piger.«
I starten ville jeg naturligvis straks sende hende til demensudredning, men den kloge læge sagde: Skulle vi ikke lige først tjekke hende for blærebetændelse? Det kunne så lade sig gøre, fordi lægen havde konsultation inden for gangafstand, så han gik på hjemmebesøg, fik lokket en urinprøve ud af hende og kunne så udskrive penicillin.
Som et mirakel forsvandt forvirringen på få dage, og farmor blev igen klar over, at hendes børnebørn var piger. Men det indebar naturligvis, at jeg indså, at det nu var min opgave løbende at forsøge at vurdere over telefonen, om min mor nu faktisk var så bims, at der var brug for et nyt tjek for blærebetændelse med efterfølgende kur. Det viste der sig at være mindst hver anden måned.
Det konstant skiftende sosu-personale var naturligvis ikke i stand til at vurdere ændringer i min mors tilstand, fordi de oftest kun så hende én eller nogle få gange. Så når jeg vurderede, at hun igen virkede rundforvirret over telefonen, ringede jeg til lægen, der så skulle aflægge besøg. Men hun glemte naturligvis at få afhentet penicillinen på apoteket, sosu'erne havde ikke permission til at gøre det, og hvis først lægen eller en af vennerne var blevet tilkaldt for at udrette ærindet, glemte hun at tage præparatet som foreskrevet.
Jeg kunne så forsøge at få plejecentrene til at indskærpe over for sosu'erne, at de skulle tilføje penicillinkuren til de øvrige præparater, de skulle dosere, med større eller mindre held. En enkelt mistanke om blærebetændelse ville derfor udløse snesevis af forbundne telefonopkald over flere uger, og selv denne indsats gav ingen garanti for, at kuren faktisk blev gennemført efter forskrifterne.
Og ikke længe efter var det så galt igen. Også fordi vask af tøj og sengetøj var et særskilt problem – da der ikke var vaskemaskine i lejligheden, fik jeg med kommune og plejefirmaer forhandlet mig frem til, at sosu'erne faktisk, hvis jeg sørgede for, at der var lagt kontanter frem, kunne gå ned og vaske tøj på et nærliggende møntvaskeri, men når de så faktisk dukkede op og foreslog det, afviste min mor forarget denne påtrængende indblanding i husholdningen og insisterede på selv at stå for møntvasken, hvilket hun i stadig dalende grad faktisk var i stand til, så lejlighedens properhed var støt faldende, hvilket næppe heller gavnede blæren.
Hun havde efterhånden haft blærebetændelse så ofte, at det ikke længere gav smerter og kun viste sig i en galopperende desorientering, som hun i sagens natur ikke selv var i stand til hverken at opdage eller beklage sig over. Snart var der så lagt i ovnen til min fjerndiagnose af næste omgang blærebetændelse med den forbundne kaskade af småpaniske telefonopkald og koordineringer.
For det, der efterhånden gik op for mig, var, at koordinering var det helt centrale problem. De mangfoldige nordjyske myndigheder var i sig selv ikke bare myndige, men også venlige, men de koordinerede så godt som ikke med hinanden. Læge, kommune, plejefirma og så videre stod ikke i en grad af kommunikation, der gjorde, at et problem som den bimse blærebetændelse faktisk kunne blive tacklet. Ansvaret for kommunikation mellem myndighederne og deres underafdelinger lå kun ét sted, gik det efterhånden op for mig – og det var hos mig.
Det var ikke nogen lille opgave, men det værste var, at jeg trods en sammenbidt indsats overhovedet ikke følte mig kompetent til den. Blærebetændelsesregimet blev jeg kun gradvis klar over; og kun på grund af det held, at der var en aktivistisk læge tæt på, som gjorde, at det i perioder næsten kunne inddæmmes.
JEG HØRER IKKE til dem, der mener, at velfærdsstaten skal tage hver eneste opgave over, så de pårørende bare kan kigge den anden vej. Jeg var ofte i Aalborg og glædede mig over at kunne være med til at passe på den gamle, også i hendes sidste livsfase, med køreture, indkøb, middage, venner og naturligvis en chartreuse om aftenen, sluttelig med plejehjem, dødsleje, bisættelse og en særdeles festlig gravøl. Men jeg var helt uforberedt på, at de mangfoldige ansvarlige myndigheder så godt som kun stod i forbindelse med hinanden gennem mig.
Man diskuterer nu igen, hvad civilsamfundets indsats i velfærden skal være. Jeg er sikker på, at den indsats er særdeles vigtig, men jeg er mindre overbevist om, at den skal omfatte koordineringen af samtlige de involverede myndigheder. Efter mine nylige erfaringer tror jeg til og med, at myndighedernes ihærdige indsatser måske endda kunne blive både mere effektive og mindre tidskrævende med bedre informationsudveksling dem imellem.
Er der gdpr-grunde til, at disse myndigheder ikke deler data? Skulle der mon være en art indsatsansvarlig for den enkelte plejekrævende, som de pårørende så kunne stå i løbende kontakt med og koordinere deres egne indsatser med?
Måske nogle af de mangfoldige kommunikationsansatte i det offentlige skulle vende en del af deres talenter fra hjemmesider og billboards og offentlighed og medier og over til simpelthen at sikre kommunikationen med nabomyndigheden?
Del: