Det værste og det bedste

Til møderne med kommunen har Nina altid en hånd på Klaus' lår. De er forældre til William, der har cerebral parese. Han er, fortæller 57-årige Nina i digteren Caspar Erics podcastserie Mødrene, der netop er udkommet i sin helhed hos Radio IIII, fuldstændig hjælpeløs uden hjælp. Men med hjælp – fra kørestolen, stavepladen, hjælpere – kan han utrolig meget.

Hjælpen er bare ofte pissesvær at få, fortæller Nina. Når Williams elektriske kørestol skal udskiftes, skal Nina og Klaus, Williams far, argumentere for, at han altså stadig har brug for den, at han stadig ikke kan gå. Da kommunen ikke havde et pasningstilbud, der passede til William, da han var lille, måtte Nina sige sit job op for at passe ham. Nogle gange bliver Klaus for frustreret og vred til møderne, og det dur ikke, fortæller Nina. For de er fuldstændig afhængige af kommunens hjælp. Det er det, hånden på Klaus' lår skal minde ham om.

»Hvem i alverden ville ansøge om en elektrisk kørestol, de ikke har brug for?« spørger Nina.

Caspar Eric, der også selv har cerebral parese, taler i de ti episoder, podcastserien består af, med ti forskellige mødre til mennesker med handicap. Digteren spørger til det værste og det bedste ved et liv med et handicappet barn, og for de fleste af mødrene er det bedste, at deres verden er blevet større, fordi deres børn er, som de er. 

For størstedelen af dem er det værste ved at have et barn med handicap ikke handicappet i sig selv, de begrænsninger eller smerter, deres børn må leve med, men derimod møderne med kommunen. Med den del af velfærdsstaten, der altså skulle hjælpe dem, så deres liv som forældre, men især deres børns liv kunne blive lidt lettere. Men sådan er virkeligheden ikke for mange mødre til børn med handicap. For dem er velfærdsstaten gået i stykker, så de overarbejder i døgndrift for at fylde hullerne, så deres børn får det, de har brug for.

»Hvis velfærdsstaten ikke er for dem, der har allermest brug for den, hvem er den så til for? Findes den så overhovedet?« spørger Caspar Eric som noget af det første, da jeg møder ham i hans lejlighed på Vesterbro.

Egentlig var det meningen, at samtalerne med mødrene blot skulle være en del af hans kommende digtsamling, CRIP, der udkommer i næste uge, men undervejs fandt Caspar Eric ud af, at de også skulle have lov til at fortælle deres egne historier med helt egne stemmer. Han har igennem de seneste år mødt et væld af mødre til børn med handicap, når han rejser rundt i Danmark med sine bøger. 

I ti år har Caspar Eric skrevet om den handicappede krop, om anderledesheden og isolationen, men også om den politiske, systemiske diskrimination, mennesker med handicap lever med. Der er desværre intet i mødrenes fortællinger, der er nyt for ham, siger han, men de har gjort stort indtryk på ham. Nogle af dem er blevet til digte i CRIP, eksempelvis Annis:

»det bedste ved at have et handicappet barn er:/ at hvis Mads fik lov at bestemme, ville vi have/ en smukkere verden./ det værste ved at have et handicappet barn er:/ hvis verden fik lov til at bestemme, ville Mads ikke være her.«

Hvis man vil vide noget om, hvordan det er at leve med et handicap i Danmark i dag, så er det de her mødre, man skal tale med og lytte til, påpeger Caspar Eric. 

»Det er i 77 procent af tilfældene mødrene, der er på tabt arbejdsfortjeneste i Danmark, det er dem, der sørger for, at deres børn får den hjælp, som de altså ifølge serviceloven er berettiget til, og det er på den måde dem, der knokler for at gøre hullerne i velfærdsstaten lidt mindre.«

Caspar Eric vinker mig ind i køkkenet, mens han henviser til rapporter fra VIVE, Institut for Menneskerettigheder og Danske Handicaporganisationer med mere. Han er digter, men også handicapaktivist, og Caspar Eric kan statistikkerne, tallene og skyggetallene udenad. 

Efter finansminister Nicolai Wammen i 2023 udtalte, at det var de stigende udgifter på specialområdet, altså handicapområdet, der gjorde det nødvendigt for kommunerne at spare på eksempelvis folkeskolerne, råbte en del mødre til børn med handicap op på sociale medier. Caspar Eric samlede deres opråb og frustrerede vidnesbyrd i bogen Undskyld vi er her, og han troede – igen – at mediestormen ville ændre noget. Det gjorde den imidlertid ikke. Ifølge tal fra Handicapbarometeret og Institut for Menneskerettigheder er mennesker med handicap ringere stillet end resten af befolkningen på samtlige målbare parametre, og det er siden 2012 blevet værre.

»Det er helt ærligt svært for mig at forstå, at de mange vidnesbyrd, vi har hørt i de sidste mange år, ikke har ændret noget. De fleste i Danmark tror stadig, at vi har verdens bedste velfærdssamfund, og at Danmark er et godt land at have et handicap i. Men det er løgn. Hvor mange eksempler er der brug for?« spørger han uden at afvente svar.

»Der har i de seneste år været så mange sager i medierne med handicappede, der bliver forbrændt af skoldhede bade på bosteder rundtomkring i landet, at man er begyndt at bruge samlebetegnelsen 'badekarssager'. Og Nanna, der sidste år døde efter ætsningsskader på sit bosted, hun …«

Caspar Eric holder vejret, fra gaden brøler en lastbil.

»Det, der er sket efter alle de her sager, også efter mediernes ret grundige afdækning af de fejl og svigt, der har ledt til dem, det er, at kontrollen på bostederne er blevet lempet,« siger han.

»Det svarer til, at Fødevarestyrelsens kritik af KFC, fastfoodkæden, der fuskede med datomærkerne på kylling, førte til, at KFC bare skulle fortsætte som vanligt – og herfra endda med mindre kontrol. Det var ikke det, der skete med KFC for et par måneder siden, vel? De lukkede i Danmark, de gik konkurs, fordi det har konsekvenser, når man ikke overholder reglerne – i hvert fald i fastfoodsektoren. Hvorfor gælder det ikke på handicapområdet?«

Caspar Eric afbryder sig selv. Han er allerede lidt for vred, lidt for indigneret, synes han. Hans blik er vagtsomt og hårdt, bag vreden er der noget anderledes stille, sorgfuldt.

»Jeg er altid bange for, at måden, jeg siger tingene på, gør det sværere for folk at lytte til det. Jeg vil jo rigtig gerne skrive, tale og fortælle om de her ting, så folk kan mærke det. Og jeg vil også have dig til at mærke det, så du også gør dig umage med den her artikel, så endnu flere kan få besked. Og herfra ikke længere lade som ingenting, ikke længere acceptere, at vi i Danmark ikke gør det bedre for mennesker med handicap.«

Det er bare ikke sådan, har Caspar Eric erfaret, tingene fungerer. Og det er blandt andet derfor, at hans kommende digtsamling, CRIP, der er hans niende, bliver hans sidste. For det er ti år siden, han i digtsamlingen Nike begyndte at skrive om at leve med handicap i Danmark, han har talt og talt og talt om diskrimination og lovbrud i tusindvis af timer, han har haltet sig igennem salonerne, Christiansborg og Amalienborg, han har diskuteret den påviseligt svækkede retssikkerhed på handicapområdet med politikere igen og igen, men forholdene er ikke blevet bedre. 

FNs Handicapkomité kritiserede sidste år – som de har gjort i de seneste mange år – regeringen for ikke at overholde FNs handicapkonvention på 40 forskellige områder. Mennesker i Danmark udsættes for mere tvang end i andre europæiske lande, lød det, de får dårligere behandling i sundhedsvæsnet end kroppe uden handicap, mennesker med handicap har stadig ikke ordentlig adgang til samfundslivet og i det offentlige rum som sådan. I 44 procent af sagerne har folk fået afslag på hjælp eller støtte, de har ret til, vurderede Ankestyrelsen sidste år.

»Jeg har skrevet om det hele, og det har nærmest ikke ændret noget. Jeg plejede at tro, at det også handlede om mine evner – at hvis jeg bare skrev pissegodt om det, så ville folk være nødt til at høre ordentligt efter. Det tror jeg ikke længere på. Jeg har gjort, hvad jeg kunne, og jeg går planken ud med den her bog. Nu er jeg altså færdig som digter. Nu er det op til nogle andre at gøre noget med det, der allerede er blevet sagt.«

Som der står i digtsamlingen: »hvornår får vi politisk handling/ i bytte for alle vidnesbyrdene.«

Casper Eric ler.

»Det lyder som en trussel, ikke? Det er egentlig bare afmagt.«

ESPRESSOKANDEN SPRUTTER i køkkenet, Casper Eric lukker vinduet ud til gaden, trafikken går i båndet. Køkkenet er marineblåt fra gulv til loft, i stuen bag os står en porcelænstiger i nærmest naturtro størrelse. Lejligheden ligger i stueetagen, 38-årige Caspar Eric halter på grund af sit handicap, så antallet af trappetrin og tilgængelighed i al almindelighed er afgørende. Han føler sig mere hjemme her, i »smatten«, som han siger, end så mange andre steder, men han vil altid stikke ud. Han er træt af at gå »så normalt som muligt«, som han siger, tilpasningsarbejdet er mentalt og fysisk krævende. Og det har – som så meget andet – formet ham på ret grundlæggende vis. Som teenager blev han punker, så hans smadrede gang passede til hans tøjstil, allerede som ganske ung besluttede han, at han var nødt til at blive kendt for et eller andet, så han kunne få en kæreste trods sit højre, haltende ben. Caspar Eric er en, der fylder, han har ofte travlt med at fremstå klog og morsom, når han møder nye mennesker, og det er, forklarer han, fordi han gerne vil vise, at hans handicap altså kun er fysisk, ikke kognitivt.

»Sådan har alle, der lever med handicap, lært at kompensere på alle mulige bevidste og ubevidste måder,« fortæller Caspar Eric, da jeg spørger ham, hvordan hans handicap har påvirket ham.

Som barn blev Caspar Eric mobbet, han blev spyttet på og smidt op i et pissoir. Han snublede og faldt mere end andre, han kunne ikke få et ungdomsjob som sine jævnaldrende, han var for langsom til at blive avisbud, og han havde altid ondt et eller andet sted i kroppen. »Den del bliver jo bare værre,« siger Caspar Eric. Han er 38 år gammel, men ryggen er allerede skæv, hans krop er slidt af at kompensere for hans dårlige ben. Han ved, at hans gående gang er »et midlertidigt privilegium«.

»Som den jo er for mange,« tilføjer digteren. »Det er det, der er så underligt ved alt det her: Vi taler altid om handicappede som en minoritet, men de fleste af os ender dér på et eller andet tidspunkt. En blodprop i hjernen kan ramme enhver, alderdom og gangbesvær rammer de fleste, ikke?«

67 procent af Danmarks befolkning lever med et handicap eller er nærmeste pårørende til en, der gør, påpeger han.

»Jeg har altid vidst, at kroppen er skrøbelig, og at ingen i verden kan klare sig selv. Det er det bedste, men også det værste ved at have et handicap. Det, jeg ved om samfundet. Jeg kunne lige så godt være ramt af cerebral parese ligesom William, Ninas søn, så jeg var afhængig af en kørestol, når jeg ville rundt, eller en staveplade, når jeg ville sige noget. Det er ikke for at sige, at hans liv er værre end mit, jeg tror, at et godt liv kan være rigtig mange ting, men jeg føler mig naturligt forbundet med ham. Ofte siger folk, at mit handicap jo ikke er så slemt, at jeg er heldig, fordi jeg næsten er normal, men jeg føler mig tættere på William end så mange andre. Og når folk lægger mærke til mig på gaden, fordi jeg halter, så handler det jo om, at der på gaden er få, der halter. Og det gør mig ked af det, for hvor er alle de andre, der går anderledes?« spørger Caspar Eric uden at afvente svar.

»Det ved jeg jo godt: De er derhjemme. De har ikke samme adgang til fortovet, som jeg har.«

Caspar Eric åbner vinduet ud til gaden, lukker luft og larm ind.

»Nogle gange bliver jeg skudt i skoene, at det handler om identitetspolitik og sprog og den slags, men jeg er fløjtende ligeglad med de ord, der bliver brugt om mig eller andre med handicap. Jeg vil have realpolitisk forandring, jeg vil have budgetloven afskaffet, jeg vil have, at mennesker med handicap bliver behandlet ordentligt, i det mindste lovligt. Vi har råd til det,« siger han og henviser til den historisk lave statsgæld. »Jeg vil mene, at vi ikke har råd til at lade være.«

Jeg påpeger, at sproget også er vigtigt, at måden, vi taler om bestemte kroppe på, betyder noget for måden, vi opfatter og værdsætter dem på. Som Caspar Erics digte i mere end et årti jo har udfordret og undersøgt. Digteren nikker lidt overbærende:

»Det er vigtigt, men penge og politik er vigtigere. Det er mange år siden, at ord som 'krøbling' eller 'spasser' var en helt normal del af vores sprog, men det betyder ikke, at folk med handicap har fået bedre levevilkår. Jeg vil med CRIP altså gerne begrave ideen om, at det bare handler om sprog.«

BAG CASPAR ERIC hænger et fotografi af en afklædt kvinder, der slænger sig dovent i en strandstol. Hun har et håndklæde om kroppen, ansigtet er i skygge, kvindens ben er oplyst af solen. Hun er smuk, atletisk. Caspar Eric læner sig tilbage, han strækker benene lidt uroligt. Sportsstrømperne i de mørkegrå, moderigtige crocs, når næsten helt op til knæene. Han har i de seneste dage deltaget i et par modeugeevents, fortæller han. Og ler.

»Det er jo fedt nok, at sådan en som mig må sidde på en klapstol og være med. Det er fedt, men det er jo langtfra nok. For der er stadig ingen kroppe med handicap på catwalken, vel?«

Caspar Eric er overbevist om, at han havde været mere arrogant uden sit handicap, at han havde været en større idiot uden sit handicap. Og han var sandsynligvis heller ikke blevet digter.

»Der er helt vildt mange ulemper ved et handicap. Jeg kan være helt vildt belastende, jeg kan fylde for meget, være alt for usikker, vagtsom og vred. Men jeg tror også, at mit handicap har gjort mig til et mere empatisk, mere solidarisk menneske, end jeg ellers ville have været. Og mere interesseret i spørgsmål om skønhed, i poesi, end jeg ellers havde været.«

I 2014 debuterede Caspar Eric med digtsamlingen 7/11, der insisterede på, at også poppede pølsehorn fra kiosken kan være poetisk materiale, og den slags spørgsmål løber som en rød undertråd i alt, Caspar Eric har lavet, udgivet og produceret: Hvad er det egentlig, vi opfatter som smukt i verden, som poetisk og værdifuldt? Og hvad er det, der falder uden for kategori?

»På Litteraturvidenskab lærte jeg, at det er, når formen snubler, at der er noget særligt på spil i et digt. Når digtet ikke følger sine egne regler. Der er på den måde en skønhed i sproget, der halter, ikke? Det, der ser mærkeligt ud, er det, man skal lægge mærke til. Jeg kan huske, at det var til den forelæsning, jeg for første gang tænkte: Poesi er min genre, det er det dér, jeg skal. Og jeg ville stadig ønske, at verden opererede mere som poesien; at kroppen, der halter, kommer med noget særligt, at dem, der bevæger sig anderledes, bærer på en vigtig besked, noget, vi virkelig skal lytte til.«

– Så hvorfor forlader du så alligevel poesien?

»Fordi det vigtigste for mig nu er, hvad der sker på den anden side af poesien. Jeg vil gerne give faklen videre til nogle andre nu.«

Caspar Eric har i de seneste år engageret sig i flere handicaporganisationer og -fællesskaber, han har arbejdet mere aktivistisk end tidligere, han har været med til at etablere skriveskoler for mennesker med cerebral parese og andre handicap, han er i færd med at arrangere festivaler, såkaldte CRIP-fester, for alle, men især for mennesker med handicap, 29. august løber den første af stablen på Vega i København. Det er det, han fremover vil bruge sin tid på. Det er i de fællesskaber, han kan mærke, at han gør noget, der betyder noget for nogen lige nu.

Caspar Eric samler bogen, der ligger på bordet imellem os, op. Han læser de sidste linjer af det sidste digt i det, der altså bliver hans sidste digtsamling:

»noget er blevet trukket/ ned over dine øjne./ begynd at bruge dem./ held og lykke./ og til mine crips:/ jeg elsker jer/ nu er det jeres tur./ jeg håber, at noget nyt/ vil vokse fra vores ar./ her begraver jeg/ min stemme/ i digtets jord./ vi ses på den anden side. caspar rest in piece/ caspar rest in pieces.«