uge 52 2011

Udveje. Holland bliver i 2012 det første land i verden med mobile dødshjælpteams. Selv om aktiv dødshjælp er bredt accepteret af befolkningen, er debatten blusset op igen.

Af Petra Sjouwerman

Nu kan det være nok

»Min far dør fredag den 11. november, klokken 12.30,« siger en af mine hollandske veninder i telefonen. Hendes 83-årige far, tidligere en stor, stærk og lidt autoritær mand, er syg med Parkinson, og i de sidste tolv måneder er han ændret til et ’fortvivlet lille bitte menneske’, som min veninde udtrykker det. Han kan hverken gå eller sidde, kun ligge. Jeg får gåsehud, da jeg får beskeden, selv om den var ventet, og selv om jeg som hollænder er vokset op med konceptet aktiv dødshjælp. For nogle år siden valgte en af mine gode veninder aktiv dødshjælp i en alder af 52. Hun havde i ti år lidt af kræft. Også hendes død havde jeg dengang, trist men ganske dagligdags, plottet ind i min kalender, som om det var en aftale hos tandlægen. »Eutanasi Jan,« skrev jeg.

Tilfældigvis omkring samme tidspunkt min veninde ringede i november, blussede debatten om aktiv dødshjælp op i Holland igen. Af flere grunde.

Nyheden var, at en svær dement kvinde havde fået aktiv dødshjælp. Den 64-årige kvinde havde allerede, da de første tegn på demens viste sig for syv år siden, underskrevet en erklæring om, at hun ønskede aktiv dødshjælp, når hun ikke længere kunne bo og leve selvstændigt. Igennem årene havde hun igen og igen snakket om det ønske med sin praktiserende læge og med familien. Selv om hun senere i sygdomsforløbet ikke kunne formulere sit dødsønske, mente lægerne, at lovens kriterier var opfyldt. Det fik de medhold i fra forskellige regionale kontroludvalg.

I den hollandske lov er frivillig livsafslutning eller eutanasi (græsk for ’den gode død’) defineret som en læges handling, der har til hensigt at afslutte patientens liv efter udtrykkelig anmodning fra patienten selv. Mindst to læger skal sikre sig, at der er tale om udsigtsløs og ubærlig lidelse, og at patientens skriftlige eller mundtlige anmodning er velovervejet og frivillig. Et vigtigt omdrejningspunkt er, at aktiv dødshjælp ikke er nogen ret, og at læger har mulighed for at nægte at udføre den.

I 2010 valgte 3.136 personer eutanasi. De fleste heraf – mere end 90 procent – var terminale kræftpatienter eller patienter med uhelbredelige neurologiske lidelser. Og i de fleste tilfælde skete det hjemme hos patienten selv.

Døren svinger op

»En milepæl,« kalder Petra de Jong tilfældet med den svært demente kvinde. Petra de Jong er lungespecialist og direktør for den hollandske Forening for en Frivillig Livsafslutning, NVVE, med lidt over 126.000 medlemmer.

»En glidebane,« mener andre. Beslutningen om den svært demente kvinde kan få vidtgående konsekvenser fremover, fordi den kan medføre, at patienter, der ikke kan udtrykke deres vilje, i bestemte tilfælde kan få aktiv dødshjælp.

»Det må aldrig blive sådan, at døren svinger op, og ind kommer lægen og siger: ’Det er tid at tage af sted’, uden at vedkommende forstår, hvad lægen snakker om,« siger Erwin Kompanje, klinisk etiker, der er tilknyttet den intensive afdeling på Erasmus Universitets hospital i Rotterdam og populært blogger om bemærkelsesværdige historier fra sundhedsvæsenet.

I forvejen havde man i Holland diskuteret de såkaldte mobile lægeteams for eutanasi, som er på vej til at blive oprettet.

Disse lægeteams kan rykke ud, når en patient ifølge loven opfylder alle kriterier, men alligevel ikke kan få det, fordi egen læge ikke vil udføre aktiv dødshjælp. NVVE forventer, at cirka 1.000 patienter årligt vil bruge denne mulighed.

Sundhedsminister Edith Schipper (Liberale) har allerede sagt, at hun ikke vil lægge nogen forhindringer i vejen for de her teams. På trods af protester fra en bred vifte af politiske partier fra Kristendemokrater og de små kristelige partier til Socialistisk Parti og Geert Wilders Frihedsparti, er hun blevet bakket op af et flertal i parlamentet.

Psykisk syge

En af hovedkræfterne bag de mobile dødshjælpteams er foreningen NVVE, der er stiftet i 1973 og stræber efter en værdig død for den enkelte. Foreningen har fokus på tre målgrupper: demente, kronisk psykiatriske patienter og en relativt ny gruppe: ældre som er ’færdige’ med livet.

»Det er også de tre grupper, som er mest omdiskuterede,« fortæller Dick Swaab, fremtrædende hjerneforsker og professor i neurobiologi ved Amsterdams Universitet.

»I samfundet er der en bred accept, når det drejer sig om frivillig livsafslutning for kræftpatienter eller patienter med neurologiske lidelser. Men demens er mere kompleks. Mennesker med begyndende demens kan udtrykke deres vilje, men når de bliver svært demente, kan de ikke huske, at de engang har ønsket aktiv dødshjælp. For patienter fra den anden gruppe, for eksempel kronisk svært depressive, kan man aldrig udelukke, at sygdommen påvirker deres dødsønske. Eutanasi for kronisk psykiske syge er derfor yderst sjældent i Holland,« forklarer professor Swaab.

For ham er tilfældet med den 64-årige svært demente kvinde et bevis på, at lovens grænser er i konstant bevægelse.

»Ifølge loven skal der være tale om udsigtsløs lidelse. Og når man bliver dement, er der tale om udsigtsløs lidelse. Derfor har man igennem de sidste par år tilladt aktiv dødshjælp på lettere demente. Det drejer sig om cirka 40 personer med begyndende demens, som stadig kunne formulere deres ønske om at dø,« siger professor Swaab.

Sammen med en gruppe kendte hollændere er han en af hovedkræfterne bag borgerinitiativet Uit Vrije Wil (Af Fri Vilje). Borgerinitiativet samlede på rekordtid 116.000 underskrifter ind, og det har resulteret i et lovforslag, der skal gøre frivillig livsafslutning mulig for ældre over 70 år, der ikke ud fra medicinske kriterier lider udsigtsløst eller ubærligt, men selv vurderer, at de er ’færdige med livet’.

»Det drejer sig om en voksende gruppe ældre på 90 år og derover, som får en række alvorlige alderdomsskavanker, og som måske også har mistet deres partner og derfor oplever, at livet ikke er meningsfuldt længere. Vi kæmper for en værdig død for den her gruppe,« siger Dick Swaab.

Lovforslaget bliver behandlet i parlamentet i slutningen af december, men allerede nu er det tydeligt, at der mangler politisk opbakning. Tidligere på året afviste parlamentet også et andet forslag om en såkaldt henvisningspligt, der skulle forpligte læger, der ikke selv vil udføre eutanasi, til at henvise til en anden læge.

»Sådan en henvisningspligt antyder, at der findes en ret til eutanasi, og den findes ikke,« pointerede sundhedsministeren for nylig.

Men alt det tager ikke modet fra professor Swaab. Han hæfter sig ved, at den nationale Lægeforening i Holland, KNMG, nu har revideret retningslinjerne for dens medlemmer. Organisationen indtager standpunktet, at der kan være tale om udsigtsløs og ubærlig lidelse ved en række alderdomsskavanker.

Det var et vigtigt gennembrud, mener Dick Swaab, der understreger, at det netop var læger, som for 40-50 år siden var motorer bag lovliggørelsen af eutanasi. Også dengang tog det tid. Det havde været accepteret og straffrit for læger op igennem ’90erne. Først i 2002 blev loven om eutanasi vedtaget.

Derfor er professor Swaab sikker på, at det i fremtiden vil blive muligt for denne gruppe ældre at få eutanasi inden for lovens rammer.

»Det vil tage tid, men der kommer flere højtuddannede ældre, som selv vil bestemme. Det er en udvikling, som kan ikke stoppes,« siger han.

Selvdødshjælp

I forvejen har lægernes nationale organisation KNMG revideret retningslinjerne i forbindelse med selvdødshjælp, også kaldt selveutanasi. Det var efter den kontroversielle bog Uitweg (Udvej), som kom på gaden i 2009. Bogen er en gør det selv-bog med tips og råd for en værdig livsafslutning, netop med ældre som vigtigste målgruppe. Udvej er skrevet af den kendte psykiater og eutanasiforkæmper Boudewijn Chabot samt Stella Braam, forfatter og journalist, der i forvejen har skrevet en del om eutanasi.

I deres bog beskriver de to ’autonome veje’ mod en værdig livsafslutning – også kaldt selveutanasi. Den første vej er at samle kombinationer af dødelige midler, som man kan købe på nettet eller på apoteker i udlandet. I bogen findes en liste med de pågældende midler og links til pålidelige internetadresser. Den anden vej er at stoppe med at spise og drikke.

»Det sidste skal dog ske med medicinsk mundpleje, udført af en læge, for at undgå smerter og sår i munden. På den måde bliver det en rolig død, i modsætning til hvad mange tror,« siger Stella Braam.

I retningslinjer for lægernes nationale organisation står nu, at lægen har en plejepligt, når patienten vælger at stoppe med at spise og drikke.

Helium-gas

I februar udkommer en ny udgave af bogen med en tredje, men mere kontroversiel vej, afslører hun. Den vil formentlig udløse et ramaskrig i Holland, fordi det fremkalder associationer til Anden Verdenskrig: helium-gas.

Brug af helium-gas, som man blandt andet bruger til balloner, er en smertefri metode, fordi man mister bevidstheden inden for få sekunder. Bogen udkommer med en DVD, der viser, hvordan man bruger gassen, med en plasticpose over hovedet, og med hvilke slanger eller rør.

»Den metode er mindre behagelig for dine kære, der sidder omkring dig. Men for os er det vigtigt, at det foregår netop med dine kære, i modsætning til selvmord der tit sker alene på uværdig og ofte voldsom vis,« siger Stella Braam.

Begge forfattere mener, at NVVE i sine kampagner lægger for stort pres på lægerne.

»At udøve eutanasi er meget belastende for en læge. Selv når det drejer sig om aktiv dødshjælp ved uhelbredelige kræftpatienter, er det belastende for lægen. Forestil dig, hvor belastende det så må være, når det drejer sig om livstrætte ældre. I stedet for at lægge ansvar over på lægen kan man som livstræt ældre tage sin skæbne i egen hånd,« siger Stella Braam.

DVD’en udkommer også på engelsk og tysk. Stella Braam holder ofte foredrag i udlandet og er udmærket klar over, hvor omstridt aktiv dødshjælp er uden for Holland.

»For hollændere er det en vigtig værdi, at vi ikke behøver at lide unødvendigt, og at vi selv kan bestemme, hvornår vi vil dø. Det sidder dybt i vores gener. Vi ved, at vores dødsleje ikke behøver at være én lang lidelse, og at man kan sige: ’Kære børn, kære venner, så kan det være nok,’« siger Stella Braam.

Også NVVEs Petra de Jong påpeger, at retten til eutanasi er dybt forankret i hollændernes sind. Men hvorfor det er sådan, kan ingen af kvinderne svare på.

»Det må du spørge sociologer om,« siger Stella Braam.

Og medicinsk sociolog Hugo van der Wedden giver denne forklaring:

»Siden 70erne har praktiserende læger og patienter i Holland haft et meget ligeværdigt forhold. Det er helt almindeligt at praktiserende læger besøger patienten i hjemmet, også hvis en f.eks. ældre patient ikke har bedt om det. Det medfører at praktiserende læger som regel har et godt kendskab til patienten og hans/hendes familiemedlemmer. Ligeværdigheden forstærker den gensidige empati mellem læge og patient.

Men det allervigtigste er at vores historie på dette område er pletfri. Vi har god samvittighed. I Tyskland og Italien har man under anden verdens krig dræbt psykisk udviklingshæmmede og psykisk syge, fordi de ikke var til nytte til samfundet. Hollandske læger og sygeplejersker har heller aldrig samarbejdet med den tyske besættelsesmagt, og det gør, at dødshjælp ikke er et tabu,« forklarer Hugo van der Wedden.

Gråzoner

Netop argumentet, at aktiv dødshjælp kun kan forstås af hollændere, virker som en rød klud på forfatter og journalist Gerbert van Loenen.

For tre år siden udkom hans bog Hij had beter dood kunnen zijn (Det ville have været bedre, hvis han var død) om sin kæreste, der efter en mislykket operation fik en alvorlig hjerneskade. Bogen er ikke kun en kærlighedserklæring til kæresten, som levede ti år som alvorligt handicappet, før han døde. Gerbert van Loenen viser med en række eksempler fra det virkelige liv (eller bedre: død), at kriterierne for eutanasi bliver fortolket forskelligt i landet. Og nogle gange har læger givet aktiv dødshjælp til personer, der ikke kan udtrykke deres vilje, som for eksempel multihandicappede nyfødte, alvorligt syge patienter i koma eller demente.

»Anonyme undersøgelser blandt læger har vist, at der hvert år er mellem 550 og 1.000 personer, der har fået aktiv dødshjælp, uden at de selv har anmodet om det. Det er et problem, som ingen gør noget ved. Hele landet tier stille. Men aktiv dødshjælp er for hollændere det samme, som det er for tyskere at kunne køre hurtigt på Autobahnen. Folk er stolte af det, det er blevet en del af den hollandske identitet, og den del må man ikke kritisere. Jeg synes, vi skal tilbage til den oprindelige tanke om, at aktiv dødshjælp med en anmodning fra patienten er tilladt. Uden er det forbudt. Så enkelt skal det være,« siger han.

Også klinisk etiker Erwin Kompanje ser farlige gråzoner i loven om eutanasi, der blev vedtaget for snart ti år siden.

»Udsigtsløs lidelse er en objektiv medicinsk vurdering. Læger ved, hvornår de ikke kan afværge sygdommen mere. Men lovens kriterium ’ubærlig’ er mere subjektiv. Mellem 1997 og 2004 har sygehuslæger givet aktiv dødshjælp til 22 nyfødte med rygmarvsbrok (Spina Bifida) netop ud fra definitionen af ubærlig lidelse. Det er et stort etisk problem, men det er aldrig blevet til en skandale i Holland. Vi skal sikre, at argumentationen altid er klokkeklar, så familien og omverdenen kan se, at det ikke bare er noget, vi gør,« tilføjer han.

For min venindes far, der valgte aktiv dødshjælp, var der ingen tvivl.

»Han havde så mange smerter, at han ikke ville leve en dag længere,« fortæller hun i telefonen.

»Det var forfærdelig svært, men det var også smukt. Vi har snakket meget med ham de sidste dage. Om livet, om døden, om alt. Det var en smuk afslutning. Han var glad for, at han selv kunne bestemme. Det var godt, at han kunne sige: Nu er det nok.«

 
 
 
 
Ophavsret Privatlivspolitik Generelle handelsbetingelser
Weekendavisen Pilestræde 34 DK-1147 København K. CVR: 25337654 Telefon: 33752533